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Yo también tengo la EM

Puri López: 'Si tú dices que quieres hacer algo, podrás hacerlo'

 

Fundació Esclerosi Múltiple - 22/05/2013     Comentar

Puri López tiene 35 años y padece esclerosis múltiple desde que tenía 29. En los últimos seis años ha tenido que reorientar su vida profesional y adaptar su vida personal. Su consejo para cualquier persona que padezca la enfermedad es "ser positivo, no quedarse en casa y hacer todo lo que se desee".

¿Cómo le diagnosticaron la EM?

Un año antes del diagnóstico ya me notaba muy cansada. Trabajaba en una peluquería y sentía mucho cansancio. Era raro porque incluso cuando no había mucho trabajo también estaba muy cansada. Además, me encontraba apática, todo me daba igual, no tenía ganas de hacer nada. Me sentía extraña porque yo siempre he sido muy alegre. También me dolían las piernas y llegó un momento en que incluso cuando me duchaba el agua me hacía daño. Pensé: "pues tendré que ir al masajista".

¿Fue?

Sí, creí que la circulación no me funcionaba bien y la verdad es que con el masajista mejoré, pero al cabo de unos meses noté que el brazo se me dormía. Pensé que era por hacer fuerza cuando cogía el secador y el cepillo para peinar. Fui al médico y me realizaron pruebas, pero no me encontraron nada y continué trabajando. Pensaba que era algo temporal o que quizás mi trabajo me estresaba demasiado. Además, mi madre me empezó a decir que tenía mala cara y mi pareja observó que caminaba de forma extraña.

¿Y usted?

Me notaba rara, pero no me daba cuenta de aquello que la gente veía. Yo sólo tenía la sensación de que me costaba mucho caminar. Un día fui a la playa y no pude salir del agua. Otro día que volví, había que subir escalones y no pude hacerlo. Ese día ya no llegué a la playa. Mi pareja, cuando vio que no podía subir los escalones, se asustó y me llevó al hospital.

¿Qué paso entonces...?

Estuve una semana ingresada y luego me pasé 18 meses de baja. Tras ese tiempo, un tribunal médico me concedió una pensión compensatoria porque ya no podría hacer mi trabajo y sólo podría trabajar unas horas al día. Es decir, mi oficio de peluquera, que significa estar de pie todo el día, no lo puedo ejercer.

¿Cómo vive no poder trabajar de peluquera?

Mal.

¿Qué hizo?

Pedí ayuda a la Fundación Esclerosis Múltiple y fui al Hospital de Día de la FEM. Estaba asustada.

¿De qué forma reorientó su vida laboral?

A mí me gusta estar en contacto con la gente, y yo ya sé que no puedo hacer nada que implique estar de pie ocho horas al día. Me costó muchísimo cambiar en este punto. Al principio volví a estar muy apática y, además, pensaba: "¿y ahora qué hago? ¡Si es que no sé hacer otra cosa!". Me cayó el mundo encima. Además, yo no había estudiado ni el bachillerato porque no me había hecho falta.

Me tuve que replantear mi vida laboral de nuevo desde cero. Tenía el graduado escolar y me puse a estudiar ESO para adultos en horario nocturno porque mi objetivo era estudiar después un grado medio. En ese momento aún iba con muletas y al mismo tiempo trabajaba por las mañanas: estuve en Barcelona Activa haciendo tareas administrativas a través del Centro Especial de Empleo de la FEM, y no paraba en todo el día.

Tengo que decir que la experiencia fue muy positiva: hice amigos y aprendí. Esto me permitió que ahora pueda estar estudiando un Grado Superior de Secretariado.

Por tanto, ahora también estudia y trabaja a la vez. ¿Cómo lo lleva?

Voy cansada, pero vale la pena porque me va a permitir acceder a un puesto de trabajo de cara al público en alguna recepción, por ejemplo.

¿Qué le ha ayudado en todo este proceso?

He intentado rodearme de personas positivas, que me inciten a moverme. A veces, la gente que padece la enfermedad se hunde y tiene una visión negativa. Yo huyo de esto. A mí, al principio, también me pasó, pero me dije: "basta". Me ha tocado vivir la enfermedad, pero intento vivir lo mejor que puedo.

La enfermedad le ha hecho reorientar su vida laboral, pero ¿le ha truncado su juventud?

Aunque tengo algunas limitaciones, intento hacer todo lo que puedo como, por ejemplo, salir a cenar o ir a tomar una copa cuando me encuentro bien. Hace un par de años que lo puedo hacer sin ningún problema. Al principio también salía, pero acababa muy cansada. Lo hacía para estar con mis amigos, pero luego al llegar a casa no me aguantaba.

¿Cómo viven sus amigos la esclerosis múltiple?

Ellos dicen que no notan nada.

¿Hay gente que le dice que usted exagera?

No, pero la gente mayor que yo había peinado cuando me ve por la calle sin muletas no entiende porque ya no soy peluquera. Como ahora me ven bien, no lo comprenden. Claro que no me voy a poner a explicarles mi vida. Por ejemplo, yo estoy bien, pero no me voy a poner a limpiar los cristales de mi casa porque si me subo en una escala podría perder el equilibrio y caerme, y no quiero arriesgarme.

¿Tiene pareja?

No, ahora no.

¿Cuando sale y explica a alguien que tiene EM, como lo vive?

No lo comento a muchas personas. Cuando conozco a alguien, normalmente el primer día no se lo cuento. Si hay una segunda vez, quizás lo cuento, aunque la gente no tiene conciencia de esta enfermedad y, a veces, me siento un poco marginada o incomprendida. Un día conocí a un chico en una discoteca y, después de vernos varias veces, se le expliqué. Me dijo: "¡oh pobrecilla, me sabe muy mal". Esto es, precisamente, lo que quiero evitar.

O sea...

O sea que no me gusta que me tengan compasión. No lo cuento para que la gente se compadezca de mí, sino para que me entienda. Eso es lo que me pasa con los chicos. No me da miedo explicarlo, pero me cuesta mucho. Como no lo han vivido desde el principio, no son conscientes de todo lo que he logrado desde que me diagnosticaron. Por otra parte, si salen conmigo y llega un momento en que me tengo que sentar porque he caminado mucho o por cualquier otra circunstancia, es mejor que lo sepan.

¿Qué echa de menos como persona joven con esclerosis múltiple?

Apoyo externo y un poco de humanidad, en general. A veces, hay gente un poco cruel.

Como mujer joven, ¿la maternidad le preocupa?

Me preocupaba mucho al principio, cuando no me encontraba bien. Ahora que estoy bien no me inquieta y, de hecho, me gustaría tener niños.

¿Cree que con una enfermedad como la EM hace falta apoyo psicológico?

Sí. Al principio es necesario, y no sólo para la persona afectada, sino también para sus familiares. A menudo la familia se niega por ignorancia, pero es algo necesario. Si tienes pareja, también debería entrar en las consultas para que sepa todo lo que te pasa.

En una persona joven, el de los padres es un papel importante.

Sobreprotegen mucho. Demasiado. Es algo normal, te quieren proteger y te dicen: "niña siéntate, niña descansa...". La reacción es: "yo ya sé qué debo hacer y sé cuando tengo que sentarme o descansar".

¿Qué consejo le daría a una persona joven?

Que haga todo lo que quiera y que disfrute. Querer es poder. Si tú dices que quieres hacer algo, podrás hacerlo. Quizás el primer año no lo llegas a hacer, pero a lo mejor sí lo acabas consiguiendo al segundo. Cuando recibí el diagnóstico, pensé que tenía que prepararme estudiando u ocupándome en otras cosas. No te puedes quedar en casa todo el día. Hay que disfrutar de la vida aunque tengas que continuar con una muleta o un andador. Conozco a muchas personas que siguen viviendo con ayuda y las veo felices, porque han superado la parte psicológica de la EM. Ya no puedo bailar como antes, ni correr, ni montar en bici, pero disfruto de otras cosas. Valoro otros aspectos de la vida que antes ni se me había pasado por la cabeza hacer.

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