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Yo también tengo la EM

Quim Agustí “Desde que me diagnosticaron, aunque la enfermedad ha ido haciendo, yo he mirado de hacer más”

 

16/02/2021     Comentar

Le diagnosticaron hace 17 años, cuando tenía 35 y la enfermedad era todavía muy desconocida. Con el tiempo la esclerosis múltiple ha evolucionado y, aunque se encuentra mejor que antes, ahora va con dos muletas. Precisamente, coger las muletas ha sido uno de los aspectos que más le ha costado de la EM.

- Cuando te diagnosticaron?

Me diagnosticaron cuando tenía 35 años. Hacía tiempo que no me encontraba bien, pero hace 17 años no se sabía tanto de la esclerosis múltiple.

- ¿Qué síntomas tenías?

Sobre todo el cansancio. Empecé a caminar raro, porque la pierna derecha no me respondía como la izquierda. Yo había sido deportista de joven. Estaba bien y de golpe todo cambió.

- ¿Por qué fuiste al médico?

Ya hacía tiempo que me quejaba, pero era joven, estaba sano y trabajaba mucho, así que me decían que trabajaba demasiado, que salía demasiado y que hiciera vacaciones. Y es verdad que cuando me tomaba 15 días de vacaciones, volvía como una rosa. Hasta que una mañana me levanté y tenía toda la parte derecha del cuerpo absolutamente paralizada. Sobre todo la parte facial, el oído y el brazo derecho. Fui al hospital de Figueres y la doctora me dijo que tenía un buena noticia y una mala noticia.

- ¿Y?

La buena noticia es que no es un ictus y la mala es que es esclerosis múltiple. No sabía qué era ni un ictus ni la esclerosis múltiple. Recuerdo que me informó, pero hace 17 años la información sobre la esclerosis múltiple no tenía nada que ver con la de ahora.

- ¿Y después?

Lo primero que hice fue entrar en internet. Ya me veía muerto al cabo de una semana. Porque hace 17 años en internet encontrabas de todo. Fue muy extraño. No entendí lo que tenía hasta al cabo de un tiempo.

Me empezaron a decir que tenía una enfermedad neurodegenerativa, que me restaría mis facultades físicas... Me dijeron cosas que no me han pasado nunca, como que perdería la habilidad de hablar. Después se ha demostrado que esta es la enfermedad de las mil caras, que cada uno tiene algo diferente y que todo es esclerosis múltiple.

Me dijeron cosas que no me han pasado nunca, como que perdería la habilidad de hablar. Después se ha demostrado que esta es la enfermedad de las mil caras, que cada uno tiene algo diferente y que todo es esclerosis múltiple

- ¿Cómo estás ahora?

Empecé con una EM remitente recurrente y ya hace siete u ocho años que es secundaria progresiva. Extrañamente, estoy mejor ahora que hace siete u ocho años. Con el tiempo, hablando con los médicos, hemos visto que cuando me diagnosticaron seguramente ya hacía 8 o 10 años que la tenía.

- ¿Cómo has vivido el proceso?

Cuando me diagnosticaron, en un mes llegaba a tener 3 o 4 brotes. Cada mes me ponían 3 o 4 veces infusiones de cortisona intravenosa. Tenía muchos brotes, pero me recuperaba. Al final, de tanta cortisona, tuve necrosis en los dos fémures, llevo dos prótesis de titanio desde hace 10 o 12 años.

Trabajé mientras pude, pero no tenía tiempo de trabajar porque con los brotes me ponían la cortisona, me quedaba hecho polvo y pasada una semana tenía otro brote. Fue terrible.

Después empecé con el interferon y al menos no tuve tantos brotes. Cambié también mi actitud, porque entendí que o me lo tomaba en serio o se me llevaba por delante. Tenía una actitud negativa y no me cuidaba lo suficiente. Decidí que tenía que cuidarme con la alimentación y tratar de estar más positivo y esto ayudó mucho. Después, ya con el interferon, me empecé a apuntar a ensayos clínicos.

- ¿Fue bien?

No sé si me han ido bien o no. Algunos ensayos después han estado en el mercado y de otros no he sabido el resultado.

Tenía una actitud negativa y no me cuidaba lo suficiente. Decidí que tenía que cuidarme con la alimentación y tratar de estar más positivo y esto ayudó mucho

- ¿Cómo fue el cambio de remitente-recurrente a progresiva?

Llegó un momento en que dejé de tener brotes, pero notaba que cada vez me costaba todo más, y fue cuando me dijeron que tenía la EM secundaria progresiva. De esto hace 7 u 8 años. Me dijeron que en 2 o 3 meses estaría en una silla de ruedas y me enviaron al hospital de Girona.

- ¿Y acertaron?

El equilibrio, la movilidad y la marcha no han mejorado, pero todo lo demás ha mejorado. Desde que me llevan a Girona voy mucho mejor. Como vivo en un pueblo turístico, hay gente que veo de año en año y se lo veo en la cara cuando me dicen que estoy mejor que el año pasado, no te engañan. Desde que me diagnosticaron hasta ahora, aunque la enfermedad ha ido haciendo, yo he tratado de hacer más.

- ¿Qué has cambiado de tu vida respecto a antes?

Sobre todo la actitud. En alimentación, tengo una dieta normal, aunque como muy poca carne. Después he tenido la suerte de poder trabajar.

- ¿Has podido seguir trabajando?

De joven empecé a trabajar en una tienda de electrónica y me moví en el mundo del sonido. Después pasé a la hostelería y finalmente acabé haciendo el trabajo de técnico de sonido y lo he podido ir adaptando, sobre todo porque he tenido mucha suerte y trabajo para la función pública en el Ayuntamiento de Llançà. Hago jornada completa, incluso muchas más horas si es necesario y hago lo que me gusta, que eso es la repera.

- ¿Cómo llevaste el confinamiento?

Trabajé mucho, sobre todo en la radio porque con la COVID-19 no se hacen eventos.

- ¿La esclerosis múltiple te ha limitado?

Trato de hacerlo todo. Si antes para subir desde el agua a la barca tardaba 10 segundos, pues ahora tardo más y me da igual. Hace dos años quería ir a Normandía y fui con mi coche, que lo tengo adaptado. Si quiero hacer algo, lo hago. Hago vida normal, vivo solo, me levanto, hago 10 minutos de bicicleta elíptica, me lavo la ropa, me hago la comida y la cena y tengo una persona que me viene a limpiar la casa una vez cada quincena.

Trato de hacerlo todo. Hace dos años quería ir a Normandía y fui con mi coche, que lo tengo adaptado. Si quiero hacer algo, lo hago

- Ahora vas con 2 muletas, ¿te ha costado cogerlas?

Sí. Primero iba con una muleta y antes de coger la segunda me tuve que romper el menisco... Lo que más me ha costado de la EM es la muleta y el perro. Tuve un perro, Baldiri, durante 14 años, que murió de viejo. Lo que más me ha costado es no poder tener otro, y no lo tengo por responsabilidad, porque no lo puedo sacar 3 o 4 veces al día.

9 comentarios

  1. Maria Crespo, a las 22.02.2021
    Moltíssimes gràcies, estimat Quim! La teva entrevista es tot un exemple de lluita i sacrifici per portar una vida normal...
    Quan et vaig conèixer, assegut a la teva taula del estudi de Ràdio Llançà, et vaig veure com un “DJ Superman” amb els auriculars, manipulant l’ordinador i la taula de mescles, vas ser com un heroi per mi i després d’uns quants anys de relació freqüent tant per les entrevistes del Taller de Lectura com a la enorme ajuda que ens dones al Cinefòrum (disseny i difusió dels Cartells de programació i preparació de la projecció de les pel·lícules des de la cabina de la Sala d’Actes perquè no hi hagi problemes de so ni d’imatge)
    Amb el temps has assolit que la Ràdio sigui un formidable medi de comunicació i conquistar el nostre afecte i carinyo!
  2. Josep fernandez, a las 22.02.2021
    Fas el q t'agrada i per a mí o Fas de cine, la varietat la millor emisora de radio q escoltat desde fa molts anys enhorabona i molts anims crack.
  3. Jordi Amat, a las 23.02.2021
    En Quim es un exemple de comportament amb aquesta malaltia. Amb al se fer diari ajuda indirectament als que tenen un problema semblan i d’altres. Gràcies Quim.
  4. Mercedes, a las 25.02.2021
    Wowwww, acabo de quedarme boquiabierta. Me ha impresionado para bien, tu entrevista. Yo llevo diagnosticada desde el 2009 y he pasado por diferentes etapas, que no es el caso de contar ahora. Te felicito por tu cambio de actitud y el valor que le echas a la vida!!! Un abrazo desde Sitges!! No pares, sigue sigue!
  5. Miguel, a las 25.02.2021
    Es una alegría leer la entrevista a Quim, me refiero a la actitud de superación, y que a pesar de los años con la EM siga trabajando, y que incluso se sienta mejor afrontando activamente la enfermedad. Este tipo de comentarios nos ayuda a todos los que tenemos esta enfermedad aunque es muy cierto que cada uno la podemos vivir de manera muy distinta.
    Es muy positiva la actitud de no rendirse, muchas gracias por tu testimonio Quim. Sigue fuerte y cuídate mucho,

    Cordialmente,
    Miguel
  6. Africa, a las 25.02.2021
    Saludos Quim
    Me alegro muchisimo que puedas seguir trabajando y manejandte solo, eso te da una fuerza interior para decir que TU PUEDES, te entiendo con lo de las muletas, no querías ni yo quiero, pero realmente solo hay que pensar que es una ayuda y punto, como un cinturón ayuda a que no se caiga el pantalón ;D
    La EsclerosisM me cogió por sorpresa, aunque supongo que como a tod@s, aunque es verdad que de pequeña había cosas que se lo achacaba a tonterías de niña y después he visto un era la.EM
    Un abrazo muy fuerte desde el sur.
  7. Andrés López, a las 26.02.2021
    Quin.... continua així "Tiu" m'ha encantat la entrevista, força i endavant crack!!! Ets un gran exemple per a tots. Cuida't molt!!!
  8. Eduardo, a las 28.02.2021
    Mucho ánimo así estoy yo también, con dos muletas, que aunque muchas veces digo, que son una mierda, resulta que me ayudan mucho para moverme, la mia aún no es progresiva.
    Aunque yo no lo descartaría.
    Mucha fuerza compañero de viaje
  9. Francisca, a las 10.03.2021
    Hola,me alegra muchísimo de que tengas tanta fe y voluntad,yo creo que es lo que me falta a mi,Pedro no me he presentado me llamo Paqui y me detectaron esclerosis múltiple en Noviembre del 2020 pero yo ya llevaba tres años mal, me costaba trabajo andar y la pierna derecha no me respondía ,iba como borracha, "que vergüenza pasaba",y cuando me hicieron las pruebas salió la enfermedad, ahora estoy con tratamiento Betaferon llevo poco este mes de marzo 2021 empecé, espero que me vaya bien,un saludo para todos.

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