Idioma:CA ES

Yo también tengo la EM

Romina Pavia “Tengo claro que lo primero es la salud”

 

21/10/2021     Comentar

La diagnosticaron hace 17 años, tiene fatiga y camina con bastón, pero dice que mitiga lo que le falta de físico debido a la enfermedad con fortaleza mental. Aunque tiene la invalidez, tiene ganas de volver a trabajar y ha empezado a formarse para conseguirlo.

- ¿Cuándo te diagnosticaron?

Con 23 años, y ahora tengo 40.

- ¿Cómo fue todo?

Jugando a la videoconsola, cerré un ojo y vi que no veía nada. Al ser tan joven no le daba importancia, me molestaba, pero me lo tomé con calma, y ​​un día que fui a comer a casa de mis padres lo comenté. Me dijeron, ¿cómo es que no ves de un ojo? Entonces entró en el engranaje toda la maquinaria. Fui a oftalmólogos hasta que fui al Clínic de Barcelona y allí me ingresaron. Todo fue muy rápido.

- ¿Y ahora cómo estás?

Yo siempre digo que, menos la muerte, todo tiene solución y que te acostumbras a todo.

- ¿Tienes fatiga? ¿Problemas de movilidad?

Voy con bastón desde hace varios años y antes de la pandemia me hicieron una férula para la pierna izquierda, que es la parte del cuerpo que tengo más tocada. Desde que llevo la férula, camino fantástico y no me he tropezado. Tenía un problema y es que la punta del pie se me cae y esto hacía que tropezara con cualquier cosa, incluso con el suelo plano.

Ahora estoy muy contenta, me pongo la férula encantada y me da igual que se vea. Cualquier persona que me ve con ella y me pregunta, pues encantada de explicarle, porque me parece súper útil.

- ¿Y te preguntan?

Algunas veces. Más que preguntar, la gente se queda mirándome. Un día oí que una persona mayor le dijo a otra "Ostras, esto te iría bien a ti". Con el bastón ya lo superé, también.

- ¿Y la fatiga?

Uy, es una compañera de hace tiempo. Te levantas con la pila menos cargada. Yo vivo en el presente. Puedo quedar, pero puede que "desquede". La mayoría de la gente ya lo sabe y no tiene ningún problema. A veces digo, voy a hacer esto, y después termino no haciéndolo.

Al principio era un poco frustrante. La fatiga cuesta entender. Durante mucho tiempo, me quedaba en casa para intentar descansar, pero la fatiga no se arregla descansando. Hay que aprender a gestionar la batería. Depende del día tienes más o menos.

La fatiga cuesta entender. Durante mucho tiempo, me quedaba en casa para intentar descansar, pero la fatiga no se arregla descansando.

- ¿Trabajas?

No, pero estoy intentando reincorporarme al mercado de trabajo. Me dieron la invalidez antes de la pandemia. Antes estaba de baja y, como no podía trabajar en mi campo, estuve buscando algo, no encontré nada, vino la pandemia y así me quedé. Ahora estoy mirando y en la FEM me están intentando ayudar, porque sola lo veo bastante imposible.

- ¿Estás haciendo cursos?

He hecho uno de inteligencia emocional. Yo tuve un bajón en el ámbito psicológico. Mi pareja me dijo "Hasta aquí hemos llegado" y que buscara alguien.

Entré en contacto con la FEM porque quería hacer un curso de inglés. A través de la FEM me facilitaron un psicólogo y ahora me siento más yo. Empiezo a hacer más cosas, he vuelto a coger el hilo con las actividades diarias que hacía y me siento con más fuerza mental, que me ayuda a salir adelante. Siempre he puesto de mente lo que me falta de cuerpo. Ahora, a ver si puedo encontrar trabajo.

- Antes habías trabajado en una agencia de seguros.

Sí, era autónoma. Trabajaba en una agencia de seguros y con el tema de la enfermedad he tenido la libertad de hacer y deshacer, de ir a más y a menos. Con el tiempo, sin embargo, llegó un momento que todo el mundo me decía que cogiera la baja.

Lo hice y estuve muchos años de baja, pero en la mutua me decían que tenía que pedir la invalidez, que no podía estar así porque estaba más tiempo de baja que trabajando. Yo no lo veía, porque pensaba que era muy joven para coger una invalidez.

- ¿Y qué pasó?

Al final, me llamó el tribunal médico y le expuse que era muy joven. Me dijeron que estuviera tranquila y me dieron la invalidez.

- ¿Te ves con ánimos para trabajar?

Quiero enseñarme a mí misma que soy capaz. Si no lo hago, no lo sabré. Lo quiero probar. Siempre estoy a tiempo de decir que no puedo. He intentado cambiar el chip.

Quiero enseñarme a mí misma que soy capaz. Si no lo hago, no lo sabré. Lo quiero probar. Siempre estoy a tiempo de decir que no puedo.

- ¿Sigues teniendo brotes?

No. A mí me salen secuelas nuevas. Ahora tengo como rampas y me han dicho cómo lo podía ir regulando con un tratamiento de unos días. Con la medicación que estoy tomando ahora estoy súper contenta, porque no tengo brotes, aunque sí que tengo nuevos atrezos. Hay que ponerle filosofía y alegría.

- ¿Piensas en el futuro?

No me gusta pensar en cómo acabaré ni en el futuro. Voy viviendo, soy feliz ahora, y lo que tenga que venir lo afrontaré. Si puedo ayudar a gente, encantada.

- ¿Y a ti qué te ha ayudado?

La mentalidad positiva de vivir el presente y de felicidad. Cuando he tenido algún problema me he preguntado, ¿lo podré hacer?

Por ejemplo, terminé con una pareja después de muchos años y siempre tienes algo de dependencia. Te preguntas, ¿podré? Pues con lo que tenía ahorrado para pasar las vacaciones con la pareja me fui a Londres un mes sola. Fue la manera de reencontrarme conmigo misma y decir: puedo con esto y con más. Y es eso lo que he hecho siempre.

Te preguntas, ¿podré? Pues con lo que tenía ahorrado me fui a Londres un mes sola. Fue la manera de reencontrarme conmigo misma y decir: puedo con esto y con más.

- ¿Te fuiste sola?

Sí, cogí billete de ida sin retorno. Una vez allí me dije, un mes ya está bien. Pasé el verano y además allí se está más fresquito... Fue bien.

- ¿Y la pandemia cómo la has llevado?

Al principio muy bien, porque me he pasado muchos años en casa. Yo tomo inmunodepresores y me quedé en casa, pero en el verano de 2020, cuando pudimos salir, el calor me mataba y tenía más fatiga. Yo quería disfrutar, pero...

Al final, por muy acostumbrado que estés a estar en casa, te acaba afectando y pasando factura. Ahora veo que todo se está encauzando, pero si tengo que volver a quedarme en casa, voy a quedarme, porque tengo claro que lo primero es la salud.

4 comentarios

  1. Núria, a las 26.10.2021
    Hola Romina,
    Jo no treballo i voldria treballar però és complicat. Tinc la incapacitat.
    I també vaig estudiant pel meu compte.
    Encantada de coneixer-te.

    Salutacions
  2. Núria, a las 26.10.2021
    Perdona Romina,
    Soc la Núria. La Noia que t'ha escrit anteriorment. No he acabat de dir el més important: tinc 43 anys. Fà 17 anys que estic diagnosticada, però 2 anys abans ja em van sortir síntomes. He estat molts anys amb tecfidera, 2 comprimits al dia, i molt bé. Però l'any 2018 se'm va morir el meu pare i vaig començar a tenir marejos... i ara no m'han acabat de marxar. Però m'han canviat la medicació per un brot que he tingut a la vista. De l'ull esquerra veig molt borrós. M'injecten rituximab cada 6 mesos. Ës anticos monoclonal. No sé com m'anirà.
    Per mi, també, el més important és la salut. Lluitaré el que sigui per conservar-la
  3. Juan Reyes, a las 26.10.2021
    Yo tengo EM Hace 18 años es complicado pero no podemos dejarnos vencer, es complicado pero tenemos que seguir si seguimos respirando y moviéndonos aunque sea un poco todo se puede, volví montar bicicleta y ya van 15 kilómetros son parar ..todo se puede no hay que dejarnos vencer !!!!
  4. Georgina Toledo, a las 27.10.2021
    Dieron diagnóstico de esclerosis múltiple RR hace tres años y la neuróloga me comentó que la tengo desde hace aproximadamente 25 años pero creo nunca sentí nada anormal en esos años tuve mis tres hijos y no padecí nada hasta hace tres años por un riesgo de trabajo con lesión de cervicales ahora la pierna izquierda ya no quiere responder bien , no puedo bailar , brincar , ponerme en talones, muy poco en puntas sosteniendome pero yo doy gracias a Dios que puedo abrir mis ojos día a día y tomo esto como un aprendizaje de vida no como enfermedad como tal y si me canso de realizar tal labor pienso que es un cansancio normal no por le esclerosis y me ayuda para no pensar en ella me da más fortaleza leerlos , les mando bendiciones y un abrazo desde Morelia Michoacán México

Acepto la política de privacidad del Observatorio y cedo mis datos personales para recibir más información