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Yo también tengo la EM

Sandra Benítez “Intento que mi vida se parezca al máximo a una vida normal”

 

11/11/2020     Comentar
Sandra Benítez entrevista esclerosis múltiple

La diagnosticaron cuando hacía un mes que había sido madre de su primera hija. Tras 19 años viviendo con EM, ahora tiene 3 hijos, ha tenido que dejar de trabajar y se desplaza con un scooter. Sin embargo, la enfermedad, dice, le limita muy poco la vida.

- ¿Cuándo te diagnosticaron?

En el año 2001. Tenía 24 años. Mi primera hija hacía un mes que había nacido.

- ¿Cómo empezó todo?

Me mareaba, no tenía equilibrio y a veces vomitaba. Me hicieron pruebas en la oreja, pero vieron que no venía de aquí. Después me hicieron una resonancia magnética. Yo no le daba mucha importancia y no sabía qué me estaba pasando. Los médicos tampoco me contaban mucho.

Me ingresaron en la Clínica Girona, me dieron cortisona y me fui recuperando. Cuando ya estaba bien y tenía el alta, el neurólogo me hizo ir a su consulta. Recuerdo que fui con mi madre.

- ¿Y qué te dijo?

Que tenía una enfermedad que estaba de moda y que no era mortal ni hereditaria.

- ¿Cómo te lo tomaste?

Yo no era consciente de nada. Ni frío ni calor. De esclerosis múltiple no había oído hablar en mi vida. Me encontraba bien, así que seguí con mi vida normal y corriente.

Durante unos años, cuando no me encontraba bien, me daban cortisona. Luego me fueron cambiando la medicación, lo peor fue tener que pincharme. Lo llevaba fatal y me salían unas ampollas... pero claro, a nadie le gusta pincharse.

Me fueron cambiando de tratamientos y ahora tengo uno que me ponen en el hospital cada seis meses y que es muy cómodo. Yo siempre digo que para que avancen los tratamientos se necesitan, entre comillas, conejillos de indias. Por eso, cuando me dijeron que se hacía un estudio en Barcelona de alemtuzumab, me apunté.

De esclerosis múltiple no había oído hablar en mi vida. Me encontraba bien, así que seguí con mi vida normal y corriente

- ¿Y cómo fue?

A mí no me fue bien y la EM progresó.

- ¿Cómo estás ahora?

Con muchas limitaciones. Voy muy lenta a hacer las cosas. En casa, no puedo caminar sin andador, tengo dificultades para caminar porque las piernas no me siguen. Por la calle voy con scooter.

Intento que mi vida se parezca al máximo a una vida normal y creo que lo consigo en un porcentaje muy alto. No hay muchas cosas que deje de hacer por la enfermedad. Por ejemplo, en casa no puedo limpiar porque no tengo equilibrio, pero puedo doblar la ropa sentada y, para cocinar, tengo un taburete y me siento al lado de los fogones.

- ¿Después del diagnóstico tuviste más hijos?

Sí, tuve gemelos hace siete años y medio. Después de su nacimiento empeoré. Era un riesgo que sabía que existía y lo quise asumir. No me arrepiento. Cuando no tenían ni un año tuve un declive fulminante. Ahora estoy estancada, pero estoy súper bien porque no tengo dolor.

Sí, tuve gemelos hace siete años y medio. Después de su nacimiento empeoré. Era un riesgo que sabía que existía y lo quise asumir. No me arrepiento

- ¿Y fatiga?

Fatiga muchísima, pero el scooter me ayuda. Cuando salgo a la calle llego a casa muy fatigada, es como si hubiera hecho una maratón, y necesito dormir para recuperarme.

- ¿Cómo lo llevan los niños?

Me han visto así toda la vida. Siempre les pido que me traigan cosas y a veces protestan, pero ya saben, y su padre se lo recalca mucho, que me tienen que ayudar. La grande lo entiende perfectamente, pero está en la universidad y no está tanto en casa.

- ¿Trabajas?

Trabajé hasta que nacieron los gemelos. Pero reconozco que cognitivamente no estoy al 100%. Cuando trabajaba, salía de casa a las siete y media de la mañana y llegaba a las siete de la tarde.

Estoy contenta de no trabajar, porque eso me permite ver a mis hijos crecer. Reconozco que me enfadan como una mona, pero que me encanta poder estar por ellos. Si trabajara no podría.

Estoy contenta de no trabajar, porque eso me permite ver a mis hijos crecer

- ¿Has explicado la enfermedad?

Sí, no me he escondido. A mis padres les costó muchísimo asumirlo, pero yo siempre les digo que hay cosas peores que la esclerosis múltiple y que no me voy a morir. Hay que centrarse en la parte positiva.

- ¿Haces rehabilitación?

Vivo en Les Planes d'Hostoles, no conduzco y no puedo ir. Hasta ahora tenía rehabilitación a domicilio con una fisioterapeuta especializada en EM, que me va muy bien. Ahora se me ha terminado y tendré una fisioterapeuta no especializada. Cuando acabo las sesiones me siento bien.

- ¿Cómo vives la pandemia?

Para prevenir intento no salir mucho de casa. Yo soy muy de salir, de ir a desayunar con amigas o sola, de salir a la calle y hablar con todo el mundo, ahora estoy muy cerrada en casa.

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