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Yo también tengo la EM

Sandra Mendoza “Cuando tocas fondo, ves que estando ahí tampoco solucionas nada”

 

09/12/2020     Comentar
Sandra Mendoza entrevista esclerosis múltiple

Sandra tiene 38 años y vive en Madrid. Le diagnosticaron hace 5 años después de pasar seis años con síntomas y sin entender qué le ocurría. Era policía local y lo pasó mal en el trabajo. Desde su cuenta en Instagram @vist_em_equetengoprisa propone hábitos saludables y ahora que no puede trabajar estudia dietética.

- ¿Cómo empezó todo?

Me diagnosticaron en el 2015 pero tengo síntomas desde el 2009, cuando empecé con hormigueos en el brazo, la pierna, la cabeza, con mareos y migrañas, también con lo que llaman el abrazo de la esclerosis múltiple: un dolor costal, neuralgia intercostal.

Me hicieron resonancias y no aparecía nada, aunque es verdad que me las hacían sin contraste. Yo insistía en que yo tenía algo, pero iba a los médicos y me decían que tenía ansiedad y que la somatizaba, y que mis hormigueos, dolores, mareos y sensaciones eran producto de mi ansiedad. Y así estuve unos seis años.

- ¡Seis años!

Tenía sensaciones muy raras. En el 2015, por fin, me hacen una resonancia con contraste y aparecen las lesiones desmielinizantes y el diagnóstico. Es verdad que a partir de ahí ya fue todo muy rápido.

Los médicos me decían que tenía ansiedad y que la somatizaba, y que mis hormigueos, dolores, mareos y sensaciones eran producto de mi ansiedad 

- Y después de tanto tiempo sin saber que te ocurría ¿cómo te tomas el diagnóstico?

Fue un alivio, porqué yo sabía que algo no iba bien y era la forma de ponerle nombre a lo que me pasaba. Me lo tomé bastante bien, pensé que iba a tener un tratamiento y que todo iba a ir a mejor. La familia sí que se lo tomó peor.

- ¿Cómo reaccionaba la familia cuando decías que no te encontrabas muy bien?

Casi siempre me decían ‘Sandra eres muy pesada, ya los médicos te han dicho que no tienes nada, no le des vueltas’. Luego me pidieron perdón por haberme llamado pesada tantas veces. No se tomaron bien el diagnóstico por lo que me habían estado diciendo tanto tiempo y porque, al final, es fuerte que te digan que tienes esclerosis múltiple.

- Durante los seis años que no sabías qué te pasaba, ¿no consultaste al doctor “Google”?

La verdad es que yo miraba y leía información sobre la EM, pero como me parecía tan potente y aparecían tantos síntomas que yo no tenía, decía: yo no tengo esto. Al final, llegué a creerme que tenía ansiedad.

Hasta acudí al psicólogo para tratar de solucionar el problema y estuve yendo y haciendo terapia, pero nada cambiaba. El psicólogo tampoco veía que mis dolores y mis síntomas estuviesen asociados a una depresión o a un cuadro ansioso grande de estrés. Estaba un poco en un limbo.

Yo miraba y leía información sobre la EM, pero como me parecía tan potente y aparecían tantos síntomas que yo no tenía, decía: yo no tengo esto 

- Cuando te diagnosticaron, ¿estabas trabajando?

Tenía 33 años y era policía local en Alpedrete, un pueblo la Sierra de Madrid. En el trabajo tuve algún encontronazo. Estuve 6 años en lucha constante conmigo misma en el ámbito laboral.

Antes del diagnóstico, como ya no me venía encontrando bien, intenté quedarme en la oficina, porque imagínate el nivel de estrés cuando hay una intervención, pero no lo conseguí. Lo pasé todo en silencio, teniendo que demostrar un poco que yo valía para ese puesto… Como no sabía lo que me pasaba y me hacían creer que era ansiedad, intentaba controlar la supuesta ansiedad.

Cuando me diagnosticaron, pedí que me adaptaran el puesto, sobre todo para que me acoplaran en un turno fijo, y lo conseguí. En ese momento no todo el mundo se lo tomó bien. Algunos compañeros no entendían que el puesto que me dieron era por una causa justificada. Alguna vez oí el típico comentario de “bueno, pues ya has conseguido lo que querías”.

- ¿Pudiste continuar con tu empleo?

Estuve trabajando tres años en la oficina y muy bien, la verdad. Pero hace tres años me diagnosticaron una lesión en la pelvis, en un nervio. Lo llaman neuralgia del pudendo, me operaron y la operación ha sido un desastre. No saben muy bien por qué me ha pasado, pero se me ha paralizado la vejiga y el intestino. Uso sondas para vaciar la vejiga cada dos o tres horas y entonces ahora mismo no estoy trabajando.

Algunos compañeros no entendían que el puesto que me dieron era por una causa justificada

- ¿Qué implica la neuralgia del pudendo?

Tenía muchos dolores en la pelvis, a la hora de orinar no me podía sentar, tenía que usar un cojín. Me operaron y ahora sigo con más dolor, con la vejiga parada y sentada en un cojín.

- ¿Y cómo te lo tomas?

Yo siempre digo que ha sido más doloroso física y emocionalmente la neuralgia del pudendo que la EM, porque ha sido algo constante en el tiempo, todo el rato, todo el día y la esclerosis cursa en brotes

Me salvan mi actitud y mis ganas de mejorar, sigo buscando opciones de mejoría y soy positiva. Es que no me queda otra opción. Cuando tocas fondo, ves que estando en el fondo tampoco solucionas nada, todo va a peor. Solo nos queda tener actitud y afrontarlo, seguir para delante con las cartas que nos ha tocado jugar.

- ¿De dónde te sale el tema healthy?

A raíz del diagnóstico de la EM me empiezo a interesar por cambiar hábitos en el trabajo, a nivel de no hacer noches. Hacer turnos de noche era como si me pasaran un camión por encima… Y junto con cambiar los hábitos del sueño, me empiezo a interesar por la alimentación saludable y acudo a un nutricionista.

Veo que obtengo beneficios y cambios en cuanto a fatiga, cansancio, que no tengo tanta sensación de malestar, de que me pese el cuerpo. Yo tenía muchos episodios de migrañas que se me han reducido desde que cambié la alimentación. Cambiar de hábitos me ha venido genial: me he sentido mejor los tres años después del diagnóstico que los seis anteriores, independientemente de los efectos secundarios de las medicaciones. El cambio de alimentación me mejoró mucho mi calidad de vida.

- ¿Qué cambiaste de la alimentación?

Dejé de comer gluten y lactosa. Sé que no está demostrado científicamente que me pueda mejorar la salud, pero yo al dejarlo noté la mejoría. También como más fruta, más pescado, más verdura e intento llevar una alimentación variada y lo menos ultraprocesada posible.

He dejado de tomar bollos, bebidas azucaradas y el azúcar. Llevo una alimentación mucho más saludable que antes, que yo pensaba que antes ya comía bien, pero cuando te pones a indagar un poco más, te das cuenta de que no te alimentas tan bien como crees.

Cambiar de hábitos me ha venido genial: me he sentido mejor los tres años después del diagnóstico que los seis anteriores, independientemente de los efectos secundarios de las medicaciones

- ¿Y te adelgazaste?

Un poquito sí, perdí peso y como entrenaba... Yo siempre he sido delgadita.

- ¿Qué hacías de deporte?

El deporte siempre ha estado presente en mi vida, al ser policía siempre me he mantenido físicamente bien: corría, hacía pesas, fitness, nadar…

- Eso es mucho, ¿no?

Tuve un período en el que entrenaba 5 días a la semana y me iba genial.

- ¿Ahora puedes hacer algo?

Ahora, con la lesión pélvica, puedo caminar. Camino entre media hora y una hora, depende del dolor que tenga, y al ritmo que pueda. Moverme me viene muy bien para el tema emocional.

- ¿Te han ayudado desde alguna asociacion de pacintes?

Sí. Fui a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Móstoles, que es donde vivía antes, y estuve en tratamiento psicológico de aceptación de la enfermedad. Siempre busco herramientas que me ayuden a sentirme mejor, y en la terapia psicológica no solo tratas la enfermedad, sino que tratas el conjunto global del día a día. Siempre animo a la gente a que pida ayuda, que para eso están los recursos.

- Tienes una cuenta en Instagram sobre EM y hábitos saludables, @vist_em_equetengoprisa

La abrí con otro objetivo y otro fin, porqué a mí me gustaba mucho la moda. Entonces no tenía esclerosis. Cuando me diagnosticaron, empecé a contar cositas y vi que tenía mucho feed-back que la gente me escribía y me preguntaba.

Empecé a enfocarla a contar más cosas sobre mi experiencia con la esclerosis múltiple, con los hábitos de vida saludables. Tengo una pequeña comunidad y nos animamos mutuamente. A mí me ha ayudado bastante.

- ¿Cómo afrontas el futuro?

Me estoy reinventando un poco. No sé si podré volver a mi trabajo, lo veo difícil, porque no puedo estar mucho rato sentada. Ahora estoy estudiando una FP de dietética. Tampoco sé si podré volver a trabajar, pero me formo para mí, porque me gusta, y para estar activa y sentirme útil.

5 comentarios

  1. Iñigo, a las 17.12.2020
    Qué casualidad,me paso a mi exactamente igual q a ti,5 años sin diagnosticar trabajando como un loco o lo q podía,,me mire de todo,hasta el estómago,una tac,pastillas miles para los dolores y encima tener q aguantar malos comentarios de los médicos como pedir una baja y q me contesten con sorna " su claro ahora q llega agosto y así empalmado los días de vacaciones", también es verdad q cuando se enteró de mi diagnóstico,se le quedó cara de tonto,,bueno la q tenía pero más todavía,y me tuvo q aguantar un rato,y bueno y no cuento lo del neurólogo pq me da vergüenza propia,en fin q sí q el diagnóstico como a ti fue un alivio,,y también como a ti me lo diagnosticaron a la edad de Jesucristo 33,. Y también tengo ese maldito síntoma del "abrazo de la EM" ya q yo tuve una mielitis adversa aguda q me dejó en una silla de ruedas durante 3 meses,ahora ya recuperado,y eso q otra vez los médicos ( los malos,no los buenos q los hay) me dijeron q no volvería a andar,,,y ahora ando,cojo la bici,el coche.....así q si tenemos una historia pareja.
    Que te vaya bien,y mucha fuerza y ánimos.
  2. Martha Almeyda Hdez, a las 17.12.2020
    Excelente, eres una berraca, me encanta tu actitud. Soy diagnosticada hace 12 años con EM laboro en una gran empresa, me gustaría algún día poder ayudar a mucha gente a superar esta dura enfermedad.
    Aprender muchas cosas para contagiar a otros.
  3. María jesus, a las 23.12.2020
    Gracias Sandra
    Eres un gran ejemplo para todos.
    Mucho ánimo y esperemos que algún día tengamos una cura.
  4. Katy, a las 24.12.2020
    Hola Sandra. Me llamo Katy y vivo en Zaragoza. Tengo 53 años y Esclerosis Múltiple. Nunca he ocultado mi enfermedad, pero tampoco había escrito ningun comentario sobre ella. Esta es la primera vez. Me he sentido tan, tan identificada con tu historia... A mí me la diagnosticaron después de 15 años con síntomas parecidos. Pasé como tu por psiquiatría, psicología, y me dijeron lo mismo: ansiedad y que la somatizaba .Pruebas neurológicas sin contraste. Radiografías, etc, etc. Después de 15 años, me llegó el diagnóstico y por fin.... descansé. Toda una aventura que continúa a fecha de hoy. Me alegro de haberte leído, de sentir que alguien me entiende. Gracias por tu testimonio.
  5. violeta, a las 27.02.2021
    hola Sandra
    Me llamo Violeta tengo 44.Sandra. eres un ejemplo a seguir admirable.A mi me diagnosticaron Esclerosis Múltiple hace 6 años mi primer brote fue muy duro ,se me quedo medio cuerpo paralizado me trataron como si me fuera dado un infarto cerebral y me dieron 24h de vida.
    finalmente después de una resonancia con contraste mi diagnosticaron la enfermedad.
    Me recupere en un 95% y hoy día hago una vida normal.
    Tengo síntomas que me recuerdan que mi. enfermedad esta. conmigo y en cualquier momento puede despertar.Me considero una mujer fuerte y valiente.
    Me encantaria poder ayudar a alguien con esta enfermedad.

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