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Yo también tengo la EM

Sebastian Mortensen “Tardé en aceptar que realmente tenía que cambiar mi modo de vida”

 

27/09/2021     Comentar

Este youtuber de 34 años, mitad danés, mitad mexicano, se dedica al análisis de riesgos medioambientales. Ha vivido en Reino Unido, en Dinamarca, en Estados Unidos y hace 3 años empezó a vivir en Barcelona. La esclerosis múltiple le ha obligado a sustituir la ciudad por el campo y también a reorientar su empleo.

- Te diagnosticaron a los 27 años.

Los primeros síntomas ya los tuve a los 20 o 21. Fueron muchos años de incertidumbre, de ir al médico, de explicar que me sentía raro, y me decían “pues no vemos nada”.

- ¿En Dinamarca?

Sí.

- ¿Y a los 27 qué ocurre?

Estaba pasando por un periodo de mucho estrés en mis estudios y en mi trabajo, estaba involucrado en miles de cosas y de repente me di cuenta de que miraba la pantalla y veía dos. Pensé que sería el estrés. Me tapé un ojo y seguí trabajando, porque tenía mucho trabajo y no tenía tiempo para pensar que podía enfermar.

Además de la visión doble, perdí el control de mi pie derecho. Luego se le sumó que me costaba articular bien las palabras. Y entonces me dije, aquí hay algo muy raro. Eso fue la gota que colmó el vaso y fui al médico.

Miraba la pantalla y veía dos. Pensé que sería el estrés. Me tapé un ojo y seguí trabajando, porque tenía mucho trabajo y no tenía tiempo para pensar que podía enfermar.

- ¿Cuáles fueron tus primeros síntomas?

Tenía problemas en la vista y me mareaba. Fui al oftalmólogo, me hicieron estudios y me dijeron que no era nada. Cuando salía a correr tenía problemas con mi pie derecho y me tropezaba. Mi reacción a eso fue “pues entonces no corro porque no se me da bien”.

Me cansaba muchísimo al caminar. Había palabras que no conseguía pronunciar bien, mi medida para combatir este síntoma fue reducir la velocidad de mi habla para ser capaz de articular la palabra sílaba por sílaba.

También, dos o tres años antes del diagnóstico hacía mucho yoga, y de repente de un día para otro era incapaz de hacerlo, de hacer poses de equilibrio.

- ¿Cómo estás ahora?

Bien, con altibajos, pero desde septiembre, cuando empecé con un tratamiento nuevo, mejor. Hace mucho que no he tenido brotes, con el tratamiento anterior tampoco había tenido, pero sí exacerbaciones de síntomas de mareo y cansancio. El último brote lo tuve hace 6 años, aunque aún sin brotes he notado un descenso en mis habilidades.

- ¿La esclerosis múltiple te ha obligado a cambiar tu tipo de vida?

Pues sí, radicalmente, si se tiene en cuenta que me tuve que mudar de la ciudad al campo para hacer mi día a día más soportable. Eso de salir a la calle, cruzar y estar con miedo de ser atropellado por si de repente, por un despiste o por un mareo, no veía un coche que venía, o me fallaba el pie y me caía… Vivir con ese miedo constante era insostenible.

La ciudad ya no es para mí. Como no controlo bien mi pie o por donde camino, siempre tengo el miedo de tropezarme con la gente y tener que disculparme. También está el hecho de tomar el autobús. Al ser una enfermedad invisible, he tenido ocasiones en que me sentaba en asientos para personas discapacitadas y después llegaba gente claramente discapacitada con bastón… ¿Como defender que yo también necesito este asiento? Era una lucha diaria que llegó a ser insostenible.

La ciudad ya no es para mí. Como no controlo bien mi pie o por donde camino, siempre tengo el miedo de tropezarme con la gente y tener que disculparme. 

- ¿Te gusta vivir en el campo?

Me encanta, me siento un poquito aislado, pero también era la idea. Me encanta tener aire limpio, tener mi jardín, tener más espacio para tropezarme libremente sin ese miedo constante a que algo malo me pueda pasar.

- ¿Has cambiado tus hábitos de vida con la EM?

Sí, mucho. Yo antes era un fumador en serie, me iba de fiesta todos los fines de semana. Con el diagnóstico tardé en aceptar que realmente tenía que cambiar mi modo de vida, pero me di cuenta de que ese estilo de vida no era compatible con mi enfermedad. Dejé de fumar.

La fiesta tardé en aceptar que también tenía que dejarla, pero fue sencillamente imposible compatibilizarla con mi enfermedad. Aunque quería, el cansancio podía conmigo. A las 10 de la noche ya no servía para nada más. Después del diagnóstico empecé a hacer mucho más ejercicio del que hacía antes y retomé el yoga con mucho cuidado. Mi sueño era hacerme profesor de yoga y vi que podía, así que me lancé a hacer un curso.

- ¿Y qué tal?

Súper bien. Me encantó. Empecé con uno, lo encadené con otro y luego hice un tercero. Durante dos años me dediqué a dar clases de yoga.

- ¿Lo dejaste?

No porque el yoga no sea bueno para la esclerosis múltiple, sino porque vivir de ser profe de yoga teniendo EM es muy cansino para el cuerpo y con esta enfermedad nunca sabes cómo te vas a sentir al día siguiente… Muchas veces tuve que cancelar clases y al final del mes no cobraba tanto como habría querido, así que tuve que dejarlo. Necesitaba una nómina fija todos los meses.

- ¿Ahora lo practicas?

Sí, y de vez en cuando doy clases de forma espontánea, como hobby.

- ¿La EM te ha obligado a cambiar tu camino profesional?

Completamente. Cuando fui diagnosticado era investigador universitario académico y mi gran plan era hacer un doctorado de investigación y dedicarme a la enseñanza, pero con la esclerosis múltiple me estaba fallando la memoria y necesitaba asimilar mucha información y saber transmitirla.

Me di cuenta de que, cuando quería mencionar un título de una obra que había leído, no me acordaba del título. Era muy humillante. De ahí me dije que sería profe de yoga y luego me di cuenta de que, aunque me decían que era un profe fantástico, no era sostenible. De ahí pasé al trabajo que estoy haciendo actualmente, que me encanta, y aquí estoy.

Mi gran plan era hacer un doctorado de investigación y dedicarme a la enseñanza, pero con la EM me estaba fallando la memoria y necesitaba asimilar mucha información y saber transmitirla.

- ¿En qué te formaste?

Tengo un máster en literatura medieval islandesa.

- ¿En tu trabajo actual saben que tienes EM?

En la entrevista de trabajo vieron en mi LinkedIn que soy también paciente experto para farmacéuticas que me contratan para proyectos, donde doy mi opinión desde el punto de vista de un paciente sobre cómo mejorar las iniciativas. Mi empleadora actual me preguntó: “¿Por qué eres experto en esclerosis múltiple? ¿A quién conoces que tenga EM?” Y le dije “¡Pues yo!” Y no le dieron mayor importancia.

Ahora con la pandemia trabajo desde casa, y si un día necesito acostarme media hora para seguir trabajando no tengo la presión de los colegas y lo hago tranquilamente, sin ningún problema.

- ¿Cómo empezaste con YouTube?

Me diagnosticaron a finales del 2013 y me pasé el 2014 entero buscando referencias de otra gente que tuviese EM porque yo estaba perdido, no sabía qué era la enfermedad, no conocía a nadie con EM. Internet se suponía que era una fuente con todo tipo de información, pero no encontraba a gente que hablara abiertamente de su experiencia.

Yo quería hablar con alguien de esto, pero no sabía con quién, y me dije: pues voy a hablar conmigo mismo a través de mi canal de YouTube. Hice mi primer video hablando de la experiencia del diagnóstico, un poco para procesar mis propias emociones. El vídeo tuvo una repercusión impresionante. La gente me iba contactando porque les pasaba lo mismo que a mí, buscaban referencias y me contactaban para contarme su experiencia. El canal se fue desarrollando solito, cogió su propia vida y me incentivó a seguir trabajando en él.

- ¿YouTube te ha permitido conocer a otras personas?

Hay personas con las que he conectado gracias al canal. Hay gente con la que he conectado más que con otra también por el hecho de ser gay. La gente gay con esclerosis múltiple somos un nicho dentro un nicho. Hay personas con EM que buscan referentes, ¡imagínate personas gais con esclerosis múltiple! Gracias a mi canal he ido haciendo amigos en todo el mundo.

 

Canal de YouTube de Sebastian - Life of Seb

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