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Yo también tengo la EM

Sergio Pérez “La esclerosis múltiple te limita hasta que aprendes a darle la vuelta”

 

07/07/2021     Comentar

Tiene 38 años y desde hace 17 tiene esclerosis múltiple. Colaborador de medios de comunicación en México, ha escrito un libro contando su experiencia sobre la EM. Cuenta que muchas veces las personas con EM sufren porque quieren disimular socialmente una enfermedad muchas veces invisible.

- ¿Cuándo te diagnosticaron?

En noviembre del 2004. Ya soy un veterano.

- ¿Cómo empezó todo?

Era muy joven y tuve una no correspondencia sentimental. Esa noche me repetí una y veinte veces que quería ser diferente. No dormí bien y al día siguiente desperté con vértigos.

- ¿Y después?

No remitían, y entonces fui al médico de cabecera y me mandaron unas pastillas que no me hicieron nada, sino que me sentí peor. Un día salí con los amigos de discoteca y nos pusimos a hacer una coreografía y me sentí fatal, horrible, tuve que salir de allí. Mi padre me acompañó al hospital, me empezaron a hacer pruebas y ya no salí hasta pasados 8 días.

- ¿Cuántos años tenías?

21 años.

- ¿Qué estabas haciendo en aquel momento?

Estaba estudiando ingeniería informática en la UPC y, como eran los primeros semestres, esto me vino como una bomba. Me dije, pues que sea la ocasión para marcar el camino que yo quiero, porque unos estudios tan técnicos no me hacían feliz, yo soy más de la rama social. Al final, me decanté por las relaciones laborales.

Estaba estudiando ingeniería informática y esto me vino como una bomba. Me dije, pues que sea la ocasión para marcar el camino que yo quiero.

- ¿Te has podido dedicar a ello?

Sí, estuve un par de años trabajando en una asesoría laboral donde hacía gestiones en persona, como un recadero, pero cuando estalló la crisis financiera y cuando se me tenía que dar la oportunidad mi jefe ya me dijo que no podía.

Me lo tomé con filosofía, porque a mí caminar me empezaba a crear dificultad. Nunca me he rendido y me enfoqué a la burocracia para poder acceder a una pensión y a las ayudas. Desde 2018 soy pensionista y ahora es un alivio, una tranquilidad, porque no dependo de nadie, solo de mí mismo.

- ¿Cómo va tu esclerosis múltiple?

Mi EM ha pasado de remitente recurrente a progresiva, pero no estoy en una fase activa. Estoy bien y la salud me acompaña. En cambio, me han perjudicado la pandemia y las dificultades que crea el no salir mucho de casa, el no relacionarte… pero lo llevo con entereza.

- ¿Qué síntomas tienes?

La fatiga, pero me he acostumbrado a vivir con ella. Tengo problemas de movilidad, y más después del confinamiento. No sé cuál es mi capacidad real. Voy con bastones y tengo palos en todos los lados. Si hay trayectos largos, no tengo complejos y cojo la silla.

Tengo cuestiones como el tema de la incontinencia. Para combatir la espasticidad y la rigidez trato de hacer ejercicio. Siempre he sido activo y me obligo a hacer mis entrenamientos y rutinas para sentirme bien.

Me han perjudicado la pandemia y las dificultades que crea el no salir mucho de casa, el no relacionarte… pero lo llevo con entereza.

- Hace 3 años creaste un grupo en Facebook.

Tenía urgencia por conocer a gente como yo y creé un grupo social que hoy está activo, actualmente somos cerca de 900 personas. Es un grupo diferente que trata de aprender de las experiencias de sus componentes. Es importante que los miembros se sientan parte de algo. Yo siempre me estoy poniendo metas.

- ¿Por ejemplo?

Siempre me ha gustado escribir, empecé con blogs colaborando con aportaciones y demás y como siempre se va creciendo, ahora soy editor de una revista digital de México a favor de la inclusión. En paralelo, me dije: “voy a escribir un libro donde hablar de la EM abiertamente”.

- ¿Por qué un libro?

Para mí, el libro “La actitud de intentarlo, un camino con la esclerosis múltiple” ha sido una autoterapia, porque he sido capaz de compartir mis recuerdos, mis vivencias con esa enfermedad que no te deja vivir bien la vida. En el libro me he desnudado y eso me ha dado estrategias para ser quien hoy soy.

- ¿Por qué dices que la EM no te deja vivir bien la vida?

Porque es una enfermedad oculta al ojo humano que te limita hasta que aprendes a darle la vuelta. Cuando la EM te acompaña desde muy joven, es un conflicto personal, porque no se nota y la gente no lo entiende, entonces te esfuerzas en disimularlo y además vives con prisas. Como es una enfermedad neurodegenerativa, quieres vivir hoy porque no sabes si mañana vas a poder.

Cuando la EM te acompaña desde muy joven, es un conflicto personal, porque no se nota y la gente no lo entiende, entonces te esfuerzas en disimularlo y además vives con prisas.

- También haces un programa de radio.

Sí, en RTV México. Es un programa en el que se habla de discapacidad y en el que cada semana aporto una reflexión personal de cómo afrontar la adversidad.

- Y participas en el grupo de adultos de la FEM. ¿Cómo te va?

Cuando empezamos, cada uno explicaba cuál era su nivel de conocimiento de la patología y el tiempo que llevaba con la EM. Yo soy uno de los más jóvenes y, a la vez, el más veterano. Choca bastante. El grupo me sirve para reciclarme en el ámbito de las emociones y pensamientos, es una experiencia y un aprendizaje, aparte de que la psicóloga y la trabajadora social lo hacen muy bien.

- ¿Cómo te planteas el futuro? ¿Tienes esperanza en la investigación y en ganar más calidad de vida?

No me he resignado, pero concibo que la EM es una realidad con la que tengo que convivir. No quiero crearme expectativas o hacerme ilusiones con algo que no depende de mí. Intento vivir la vida lo mejor que se puede dando lo mejor de mí mismo y sin dependencias.

11 comentarios

  1. ana, a las 29.07.2021
    te felicito eres , sensato y maduro para sobrellevar esta enfermedad tan incierta...
    1. SERGIO, a las 06.08.2021
      Gracias Ana por tu sinceridad, la buena actitud es y debe ser la forma más sana para sobrellevar esta compañia, para nosotros mismos y por aquellos quienes nos rodean. Saludos
  2. Cristina Auferil, a las 29.07.2021
    Jo també tinc EM!! Diagnosticada fa 12 anys. Ho porto prou b. Sobrevisquent! ???? No he set capaç de trobar el grup de SergiPerez al Facebook. M’ajudeu?
  3. Claudia, a las 29.07.2021
    Que puedes hacer! Me pareció muy inspirador tu relato con el que pocas señas dibujas lo que es nuestro día a día.
    1. SERGIO, a las 06.08.2021
      Agradezco tus palabras Claudia, la autoestima y el destinar las energias en lo que nos suma, es lo útil y saludable.
  4. Pepa, a las 29.07.2021
    Explicame cómo no dependes de los demás, yo no puedo y así estoy sola, sin ganas de este mal vivir
    1. SERGIO, a las 06.08.2021
      La soledad y el sentimiento de estar en ella es la peor de las compañías: Personalmente me funciona el pensar que lo malo al igual que pasa con todo lo bueno es pasajero y estando en compañía, tener una actitud que sume para que pueda ser lo más soportable y confortable mi compañía.
  5. Patricia Velasco, a las 05.08.2021
    Hola soy Patricia de México a mi me detectaron la EM hace 18 años cuando tenía 13 años
    Cómo se llama tu grupo de Facebook? Me gustaría formar parte
    1. SERGIO, a las 06.08.2021
      Hola Patricia
      Eres muy joven, no hay que perder el ánimo por fatigoso y difícil que pueda ser el día a día en muchas ocasiones. El grupo se llama: Esclerosis Múltiple: La actitud de intentarlo, serás bienvenida y se trata de un grupo de buena gente de actitud sana y resiliente.
  6. Wilson Mejia Martínez, a las 07.08.2021
    Es una novela muy bella y que te hace querer salir adelante
  7. Claudia, a las 07.08.2021
    Felicidades Sergio!
    Te escribo desde Bolivia, me gustaría ser parte del grupo GAM que comentas, pero no he logrado ubicarlo me facebook, podrías por favor compartir el enlace aquí? Muy amable, y felicidades nuevamente, ayuda mucho a toda la comunidad EM contar con personas que inspiren al resto

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