Observatorio Esclerosis Múltiple

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Yo también tengo la EM

Sílvia Florensa: 'Cada día pienso que todo puede mejorar y que depende de mí'

 

FEM - 14/04/2016     Comentar

Tiene 32 años, una esclerosis múltiple remitente-recurrente y muchos síntomas que dificultan la convivencia con la enfermedad. Afirma que dedica gran parte de su tiempo a convivir con la esclerosis múltiple, tanto por la visita a muchos especialistas como por la práctica de ejercicio como yoga o natación.

¿Cuándo la diagnosticaron?

Hace 10 años. Antes había tenido vértigo y mareos pero se iban tal y como llegaban y las pruebas salieron negativas. Recordando, recordando, a los 14 años ya se me dormían las manos pero entonces no le daba importancia. Todo empezó en noviembre de 2005.

¿Qué pasó?

Iba a trabajar a un festival y, de repente, sufrí temblores muy fuertes en la pierna. Lo recuerdo muy bien porque tenía que sacar el coche de un aparcamiento muy estrecho y, como la pierna me temblaba, el coche se calaba porque estaba apretando el gas con la punta del pie. Con los años, he aprendido que debo pisar el acelerador con todo el pie para que el temblor no se note tanto. Recuerdo que iba con dos amigas y que se ofrecieron para sacar el coche del aparcamiento. Trabajé en el festival y quedé agotada. A partir de entonces empecé a arrastrar la pierna hasta que, en febrero de 2006, acabé usando la silla de ruedas.

¿Cómo fue?

Yo en aquellos momentos estudiaba Ingeniería Técnica y Telecomunicaciones y tenía exámenes. Un médico me dijo que podría tener un tumor en la columna. Debía concertar una cita para realizar una exploración más seria. Mi objetivo era aprobar los exámenes y decidí que me visitaría una vez pasado el cuatrimestre porque había estudiado mucho. Y claro, los brotes empeoran con los nervios.

¿Y entonces?

Tenía todos los exámenes en una semana y acabé el último examen con mis padres acompañándome hasta la puerta porque ya no podía caminar. Y después me hice una resonancia magnética y de allí ya salí con silla de ruedas. Sí que me dijeron que no me preocupara que no tenía ningún tumor y que con una pastilla se curaría lo que me pasaba. Como esto me lo dijeron en una clínica privada, después fui al hospital de Bellvitge.

¿Pero le dijeron que tenía esclerosis múltiple?

No. Yo en aquel momento estaba muy contenta porque me dieron corticoides y, en 5 días volví a caminar. Y pensé que tampoco estaba tan mal. Después de un mes tuve otro brote y la neuróloga, entonces, me dijo que tenía esclerosis múltiple.

¿Y cómo se lo tomó?

Me traumaticé mucho, fue de golpe y la forma como se comunica la enfermedad no es la mejor. Creo que los médicos deberían estudiar más cómo comunican las enfermedades. Yo me quedé sin lágrimas. Allí empezó mi nueva vida hasta hoy.

¿Pudo acabar la carrera?

 

Sí. La esclerosis múltiple no me paró. Estaba a media carrera y tenía 22 años. Me evadí de la enfermedad y mi evasión era estudiar, aprender, vivir y practicar deporte.

 

¿Qué síntomas padece ahora?

Tengo muchas dificultades para caminar. A veces puedo andar 20 metros y, a veces 300. Se me duermen las piernas y tengo mucha espasticidad. Los dedos y las manos también se me fatigan. He tenido que someterme a un tratamiento de botox para la incontinencia. Esta es una solución que cuesta que los médicos ofrezcan a los pacientes; antes te hacen probar todo tipo de pastillas.

¿Cómo convive con esta situación?

Tomando hipopresivos para que me funcione el estómago, haciendo yoga y practicando un poco de natación y rehabilitación del suelo pélvico. Cada día pienso que todo puede ir a mejor y que depende de mí. Si no lo hago yo, nadie lo hará por mí.

¿Puede trabajar?

No puedo trabajar porque me paso el día en el especialista. Antes trabajaba de programadora pero, tras un brote y una baja, no me renovaron. Ahora estoy intentando conseguir una incapacidad total porque, con mis síntomas, no puedo trabajar.

¿Qué ha aprendido de la enfermedad?

-He aprendido que todo lo que se pierde con la enfermedad no se puede volver a recuperar pero una parte sí. Se puede volver a enseñar a las neuronas y se puede recuperar parte de las capacidades perdidas. Yo tengo muchas excusas para quedarme en casa y no moverme, pero intento moverme y hacer todo lo que puedo.

1 comentario

  1. Cielo Garcia, a las 18.03.2018
    Silvia yo me tarde mas tiempo para aceptar la EM y asi sigo aprendiendo tanto de lo fisico como lo espiritual, si depende mas de lo que yo hago que de lo que los medicos puedan decir. Llevo 32 años aprendiendo con el diagnostico y aun asi termine una especialización en mi carrera y me jubile hace ya 7 años, nunca sabes lo que pudes hacer hasta que lo intentas.

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