Observatorio Esclerosis Múltiple

Idioma:CA ES

Yo también tengo la EM

Stefano Porcu: “La esclerosis múltiple me ha abierto un mundo y lo he aprovechado para intentar hacer lo que quiero hacer”

 

18/09/2018     Comentar
Stefano Porcu

Este italiano de 28 años está diagnosticado desde hace menos de un año. Recibir el diagnóstico ya es un reto y lejos de casa aún lo hace más difícil. Stefano explica que la enfermedad le ha hecho mejorar algunos aspectos de su vida.

- ¿Por qué fuiste al médico?

- Todo empezó con una neuritis óptica que al principio me dijeron que era conjuntivitis. Comencé tratamiento con antibiótico y pasados 5 días perdí casi toda la visión del ojo izquierdo. Fui a un oculista, me hizo pruebas y me dijo que era neuritis óptica y que las causas eran desconocidas pero que había una posibilidad de que pudiera ser esclerosis múltiple. Yo le dije que no era posible. 

- ¿Por qué?

- Porque el año 2013 cuando aún vivía en Cerdeña fui al neurólogo por un estado de parestesia en todo el cuerpo. Me dijo que no hacía falta hacer ninguna prueba porque según él era estrés. Un mes antes de la neuritis óptica volví a tener el problema de la parestesia. Fui al médico de cabecera en Cerdeña y me volvió a dar el mismo tratamiento que me había dado el neurólogo antes: ansiolíticos.

Por eso cuando me lo dijeron respondí que no era posible que tuviera esclerosis múltiple porque había ido al neurólogo y ya me lo habría detectado. Además, cuando hablé con el médico de cabecera le dije que tenía miedo de que fuera esclerosis múltiple y me dijo que tenía que confiar en él.

- ¿Cuándo escuchas la palabra esclerosis múltiple por primera vez?

- La primera vez fue un autodiagnóstico. Leí los síntomas por internet y pensé que se correspondían con lo que yo tenía. Pero el neurólogo me encargó análisis de sangre y me dijo que todo estaba perfecto. Hasta que no fui al oculista que me mandó hacer una resonancia magnética no supe el diagnóstico.

- ¿Y entre que empiezan los síntomas el 2013 y el diagnóstico cómo fue?

- Noté un cambio importante en mi cuerpo, un cansancio anómalo. Tenía dolores. Además, yo hacía de camarero, de cocinero... un trabajo muy físico. Pero como el neurólogo me había dicho que estaba bien me sentía tranquilo y pensaba que lo que me pasaba era algo psicosomático, que era yo y mi estrés.

- ¿El diagnóstico lo recibiste aquí o en Cerdeña?

- Hace un año y medio vine de Cerdeña hacia aquí porque quería un cambio de vida. Estaba cansado y no tenía ganas de salir ni de hacer cosas. Me trasladé a Barcelona y una vez aquí, al cabo de un año, me diagnosticaron.

En 2013 noté un cambio importante en mi cuerpo. Cansancio anómalo, dolores... el neurólogo me dijo que estaba bien, yo pensaba que era algo psicosomático, que era yo y mi estrés

- ¿Estabas solo en Barcelona?

-Tengo una prima.

- ¿Y el diagnóstico te lo dieron solo?

- Fui a recoger el informe solo y me dijeron que tenía esclerosis múltiple. Salí del despacho aturdido y con muchas dudas, casi lloraba. Fui solo porque estaba absolutamente convencido de que no tenía nada.

- ¿Cómo afrontaste la enfermedad?

- Al principio me dije que no pasaba nada, pero pasados ​​un par de días me derrumbé. Pensé que era muy injusto que durante años hubiera pensado que el culpable de estar mal era yo. Había ido a un neurólogo y no me lo había detectado.

- ¿Cómo descubriste la Fundación Esclerosis Múltiple?

- Fue mi prima a través de internet. Después del diagnóstico fui a la Fundación Esclerosis Múltiple rápidamente. La Fundación me ayudó mucho, me contaron la enfermedad y empecé a hacer psicoterapia con la psicóloga.

Un par de días después de saber que tenía esclerosis múltiple me derrumbé. Pensé que era muy injusto que durante años hubiera pensado que yo era el culpable de estar mal

- Hacías de camarero. ¿Continuaste trabajando?

- Continué trabajando hasta principios de verano.

- ¿Lo explicaste en el trabajo?

Lo expliqué después de ​​3 meses y fue bien porque mi jefe me dijo que no me veía con ojos diferentes y que si necesitaba algo se lo dijera. Le dije que necesitaba trabajar por la mañana porque por la noche me sentía mal y me dieron el turno de mañana.

- ¿Por qué has dejado el trabajo de camarero?

- Decidí que quería hacer un cambio. Me di cuenta de que con la enfermedad hay un semáforo en verde, amarillo y rojo. Si seguía trabajando como camarero estaba siempre en rojo y decidí intentar hacer cambios para vivir bien. Intento adaptar la enfermedad en mi vida. La esclerosis múltiple me ha abierto un mundo y lo he aprovechado para intentar hacer lo que quiero, lo que me hace feliz y me hace estar bien. Porque con la esclerosis múltiple tienes que estar bien psicológicamente y físicamente y tienes que aprender a vivir el aquí y ahora y no pensar mucho en el futuro. Y aquí estoy intentando este cambio y formándome.

Me di cuenta de que con la enfermedad hay un semáforo en verde, amarillo y rojo. Intento adaptar la enfermedad en mi vida. Con la EM tienes que aprender a vivir el aquí y el ahora y no pensar mucho en el futuro

- ¿En qué te formas?

- He hecho un curso de administración en la Fundación y si todo va bien haré prácticas.

 

- ¿El hecho de ser diagnosticado fuera de tu país te hace replantear el proyecto de vida en Barcelona?

- No. Es difícil porque estoy lejos de los padres, hermanos y de la zona de confort, pero no.

- ¿Y cómo gestionas la distancia con la familia?

- Les digo que estoy bien, pero no me creen porque no me ven, no estoy allí con ellos y no me pueden cuidar.

 

 

2 comentarios

  1. CIAO, 3 semanas
    Hola, yo me ofrezco como amiga de esclerosis que vive en Italia con tu situación para intercambiar ayuda e información y buenos consejos.
  2. Jackyta, 3 semanas
    Hola. Has tenido suerte con la asociación. Mi marido tiene EM y busqué ayuda también aturdida y confusa. Y recibí el portazo enorme de la asociación en Marbella... ¡una experiencia fatal!. No quiero saber de asociación alguna... siento que paguen justos por pecadores... ¡Abrazos!

Acepto la política de privacidad del Observatorio y cedo mis datos personales para recibir más información