Observatorio Esclerosis Múltiple

Idioma:CA ES

Yo también tengo la EM

Susana Pérez: 'Antes sólo había cortisona para los brotes y hoy puedes elegir a la carta'

 

FEM - 09/02/2015     Comentar

Tiene 38 años y una Esclerosis Múltiple que la acompaña desde que tenía 23. Madre de una niña de 8 años, trabaja en el Centro Especial de Empleo FEM-CAT como coordinadora de una de las campañas. Se siente bien tratada por la EM, en su día a día casi no piensa en ella, y si lo hace no es demasiado, pues su entorno no siempre entiende una enfermedad que es invisible.

-¿Cómo le diagnosticaron la EM?

Empecé a ver doble i hoy en día te la diagnostican rápido pero entonces no. Me ingresaron y estuve 10 días en el hospital. Me sometí a las típicas pruebas y cuando salí me dijeron que me derivaban a la unidad de esclerosis múltiple pero que posiblemente no tenía esclerosis múltiple.<br .<="" p="" />

-¿Y?

La verdad es que no sabía qué era la esclerosis múltiple. Pensaba que era una enfermedad de los huesos. Me tenía que tapar los ojos porque si no, todo lo veía cruzado. Estuve de baja con aquel brote durante 6 meses.

-¿ A qué se dedicaba?

Era administrativa y la empresa se portó muy bien conmigo. Continué trabajando en la misma empresa durante 9 años más hasta el 2007 cuando, con la crisis, cerró.

-Y en 2007 se encuentra sin empleo.

Al principio me lo tomé como unas vacaciones porque llevaba muchos años trabajando. Después empecé a hacer algún curso de ofimática pero tranquilamente. Al final, estuve en el paro un año y medio porque cuando me decidí a buscar empleo no encontraba hasta que lo hice en una ETT.

-¿De administrativa?

Sí, sí, me contrataron de administrativa y, a pesar de que no tenía por qué decirlo, desde el principio expliqué que tenía EM. A mí me gusta decirlo. Estuve trabajando en la ETT durante 2 años.

-¿Y después?

No encontraba empleo. Contacté con el Centro Especial de Empleo FEM-CET e inicialmente me hicieron un contrato de 4 meses realizando campañas. Después, pasados los 4 meses, conseguí contratos pequeños hasta que me llamaron para realizar más trabajos para Educaweb y para Mussap.

- Y ahora es coordinadora de campañas?

-Sí de la campaña de Mussap.

-¿Está satisfecha?

-Sí, estoy muy agradecida de que el Centro Especial de Empleo tenga en cuenta el desarrollo de su personal y que me hayan dado esta oportunidad. Además, tengo muy buen horario porque tengo una hija y la puedo llevar e ir a buscar al colegio.

-¿Se plantea trabajar en la empresa privada de nuevo?

-Ahora mismo no porque estoy sólo en el Centro Especial de Empleo y estoy bien, pero creo que si me lo planteara sí que podría hacerlo.

-¿Cómo se siente trabajando en el Centro Especial de Empleo?

-Básicamente más libre en el tema de médicos y valoro mucho la flexibilidad horaria. Me siento menos culpable. Porque en una empresa ordinaria pedir permiso para ir al médico no está bien visto.

-¿Se encuentra bien físicamente?

-La verdad es que estoy muy bien. Hace un año y tres meses me cambiaron la medicación. Estuve 10 años pinchándome y tras un año malo tuve 3 brotes. En una resonancia vieron que tenía más lesiones y me cambiaron el tratamiento por pastillas.

-¿Cómo vivió el cambio de pincharse cada día a la pastilla?

-Es increíble. Estoy encantada. No quiero pensar en los efectos secundarios. Después de un año, me hicieron una resonancia y me dijeron que no tenía más lesiones y que las que tenía habían disminuido de tamaño. Desde que las tomo no he tenido ningún brote y me encuentro bien.

-¿Desde cuándo no tiene brotes?

-Casi 2 años.

-Usted tiene una EM bastante benigna?

- Yo firmo y doy gracias por estar como estoy. Desde que empezó la enfermedad he tenido brotes aislados. El primero, el de la vista, que fue fuerte, y después no tuve el siguiente hasta después de tener a mi hija. Ya me advirtieron que podía pasar. De todas formas, mis brotes no me paralizan, son brotes de sensibilidad. Noto hormigueo en las manos, los pies, la tripa, las partes íntimas, pero enseguida me recupero. Físicamente estoy bien pero a veces tengo mucha ansiedad y, a veces, bajo estado de ánimo. Pero si es lo peor que tengo de la EM, ya firmo.

-¿Cómo convive con la fatiga?

-Te acostumbras a vivir con ella. No te limita. Supongo que debe haber pacientes que la deben tener más acusada. A veces me levanto y pienso "qué cansada estoy" pero continuo, ni me lo planteo. Ahora también me he apuntado al gimnasio que era un aspecto que tenía pendiente. Intento ir dos veces por semana para adquirir fuerza.

- ¿Y cómo convive con la esclerosis múltiple en general?

- La verdad es que yo, por el tratamiento y la enfermedad, no recuerdo en mi día a día que la padezco. A pesar de la esclerosis múltiple estoy bien.

-Pero a pesar de ello es partidaria de decir que sufre la enfermedad.

-Prefiero no mentir. En el trabajo, aunque ocultara que tengo esclerosis múltiple tendría que ir al médico igualmente. Por ejemplo, ahora con el cambio de tratamiento durante el primer año me he tenido que hacer analíticas de sangre cada tres meses. Por tanto, cada tres meses he tenido que decir en el trabajo que llegaría un poco tarde, que tenía una analítica. No me sentiría a gusto ocultando que padezco EM.

 

-¿Cómo reaccionan sus amigos cuándo les dice que tiene la enfermedad?

-Como todos me ven bien creen que no tengo nada. Al principio, como es novedoso, hablas del tema, pero ahora ya no. La EM es un tema mío y cuando estoy mal, estoy mal… porque de alguna manera no te entienden. Ni mi familia. Es un tema que en mi casa no se habla.

-¿Cómo lo vive su hija?

-Ella sabe que su madre necesita descansar, yo duermo mucho y sabe que tengo una enfermedad. No sé si es el momento se sentarme con ella i explicarle qué es la EM. No sé cómo explicarle la enfermedad a una niña. Quizás es demasiado para ella. No lo sé. Alguna vez, bromeando, le he preguntado si quería que le explicara en qué consiste mi enfermedad y me ha dicho que no.

-¿Qué consejo daría a un recién diagnosticado?

-Que no se preocupe por nada y que viva tranquilo sin pensar en lo que tiene. Tarde o temprano habrá una cura. Antes para los brotes sólo había cortisona y ahora casi hay una carta para elegir.

0 comentarios

Acepto la política de privacidad del Observatorio y cedo mis datos personales para recibir más información